マーティの真面目にプライオリティー 2014年9月号(知っておきたい、ALSにまつわる話)

マーティ(以下テ):ども、マーティです。
シン(以下シ):こんばんは、シンです…そういや今日は、俺の“生前さん”の月命日ですねw
カイル(以下カ):アロハ、カイルっす。シンがそうなら、ボクも同じなんだけど…w
テ:話が進まなくなるから、話の腰、折らないで…
シ:Σ(´審`;)ｧ....すいません。で、今回は何を取り上げるのですか？
テ:今、巷で話題になっている“アイスバケットチャレンジ”ですよ。
カ:（ﾉ宮`）ｱﾁｬｰ じゃなくって、筋萎縮性側索硬化症(ALS)に関する話ですよね？
テ:( ﾟдﾟ)ﾎﾟｶｰﾝ カイルが珍しくボケ殺しをした…
カ:Σ(￣宮￣ﾉ)ﾉえっ…ボケたつもりっすか、アレってw

テ:気を取り直して…今回はALS…筋萎縮性側索硬化症について、ちょっと解説を行おうかと思います。さっきの会話に出てきた“アイスバケットチャレンジ”は、一般の健常者に対して、広くこの難病の事を知ってもらうためと、治療のための生活支援の募金を呼びかける事を目的としたパフォーマンスであって、某家電メーカーの様な商品の防水性を試すためだったり、単に著名人の悪ふざけを煽るのが目的ではありません。
シ:(´審`)b日本で言えば、ちょうど今週末放映される“24時間テレビ”みたいな事を、Web上でやっている訳ですね。
テ:ぶっちゃけ論で言えば、そうなるねw
カ:でも、なんでここまで話がややこしい方へ向いてる訳なんだ？
テ:正直に言えば、そもそもは発案者自身の友人に、この難病罹患者がいて、その生活支援をどうにかしようと思って、動画サイトにバケツ一杯の氷水を頭からかぶって、寄付を呼びかけた事が始まりなんだけど…その方法が、氷水をかぶるか、100米ドル(およそ1万円)を寄付するか、そしてその両方をやるかを選択しないといけない事と、挑戦者は、次にやってほしい人を3人指名しないといけない事が、問題を拗らせている…と言って良い訳なんだ。
カ:つまり、純粋に募金に協力すれば良いのに、そこの部分でネズミ講的な状態になってるってことか。
シ:では、運動のきっかけとなっている、このALSって難病は、そもそもどんな症状なんですか？
テ:以前、筋ジストロフィーを取り上げたと思うけど、見た目だけで言えば、これに類似した症状になるのが、ALSの特徴と言っていいでしょう。とはいえ、筋ジスと違うのは、発症の原因が、神経の老化と興奮性アミノ酸の代謝異常によるという説があります。つまり、筋肉が成長せずに衰えるのが筋ジスなら、ALSは一種の老化現象と言えるトコがある訳です。
シ:あと、筋ジスは知的障害を伴う事も多いのに対して、ALSは、そういった事がないのも特徴ですよね。
テ:そもそも、さっきも出てきたけど、ある種の老化現象とも言える病気で、発症は60歳以上に多いって事も特徴と言えるんだ。筋ジスは成長期の子供に発症例があるのと違って、ALSは脳神経で“動け”と指示しても、そこに直結してるハズの筋繊維が反応しなくなるのが特徴です。逆に言えば、筋ジスの場合、遺伝子の異常で筋繊維を正しく作れない為に筋力が衰えるのが特徴で、先天的な難病でもあるんだ。
シ:で、確か難病の一つとして、国から公的補助が出るんですよね？
テ:ALSは日本の場合、公費による治療の対象になってるけど、海外の場合はそういうのは稀だからね…だから、海外の支援サイトでは、募金を呼びかけて、収益は罹患者とその家族の生活支援を行う事に使われる事がメインとなってる訳。
カ:アメリカの場合、社会保険制度がないから、医療費がバカにならないって言ってたなぁ…
テ:そうなんだよ…だから、チャリティーを目的としたパフォーマンスが注目されがちだけど、日本と違って、社会保障の制度が脆弱なトコでは、カンパが唯一の頼りなんだ。でも、それを“悪用”する人がいるモンだから、勘違いされて目的が果たされずに…ってこともある訳。
シ:だから、海外のパフォーマンスに懐疑的になる人も多いって事ですか？
テ:そうなんだよねぇ…どんな格好でチャリティー活動をやっても良いけど、主旨を離れたパフォーマンスは、差し控える方がマナーと言えるでしょう。だけど、肝心なのは、このブログでもそうですが、情報を流す事で多くの人々に“気付いてもらう”事であって、時間の経過とともに関心が薄れる事や、全く無視される方が危険だって事です。今回の話題も、パフォーマンスとしては非常にバカバカしく、しかも体調が優れない人がやるには命に及ぶ危険があります…事実、イギリスの方で死者が出てます。
カ:掲載記事によると、崖から池に飛び込んで…って事だけどね。
テ:ともかく、主旨を踏まえた上で、本当に必要な事なのかどうかを見極め、正しく理解してほしいから、今回、取り上げさせていただきました。筋萎縮性側索硬化症に関して詳しく知りたい方は、難病情報センターに解説がありますよ。
シ:また、福山型筋ジストロフィーに関しては、ふくやまっこ広場にわかりやすい解説があります。こちらを参考にしてください。

テ:という訳で、今回はここまで…お相手はボク、マーティと…
カ:カイル、そして…
シ:俺、シンでお送りしました、それでは失礼します。